'ആന മുറ്റത്തെത്തുമ്പോള് പുതപ്പിനുള്ളില് മുഖം മറച്ച് എത്രനാള്'; സിക്കിള്സെല് അനീമിയ രോഗിയുടെ ദുരിത ജീവിതം സര്ക്കാര് കാണുമോ?
മുളയും പ്ലാസ്റ്റിക് ഷീറ്റും കൊണ്ട് നിര്‍മ്മിച്ച ഷെഡിലാണ് ജയലക്ഷമിയും മക്കളും താമസിക്കുന്നത്. ആനയൊന്ന് തള്ളിയാല്‍ തകര്‍ന്ന് വീഴുന്ന ഉറപ്പ് മാത്രമാണ് ആ കുടിനിനുള്ളത്. സിക്കിള്സെല് അനീമിയ രോഗത്തിന് ചികിത്സയിലാണ് ഈ 47കാരി.
23 വര്‍ഷമായി മരുന്ന് കഴിക്കുന്നു. പതിനൊന്ന് വയസ്സുകാരി മകള്‍ അപസ്മാര രോഗിയാണ്. ആനയും കാട്ടുമൃഗങ്ങളും ഏത് നിമിഷവും അക്രമിച്ചേക്കാമെന്ന ഭീതിയിലാണ് ഈ കുടുംബം വനാതിര്‍ത്തിയിലെ സുരക്ഷിതമല്ലാത്ത കുടിലില്‍ കഴിയുന്നത്. ആന മുറ്റത്തെത്തുമ്പോള് പുതപ്പിനുള്ളില് മുഖം മറച്ച് എത്രനാള് കഴിയുമെന്ന് ജയലക്ഷമി ചോദിക്കുന്നു.
താമസിക്കുന്ന സ്ഥലത്തിന് രേഖകളില്ല. ഓഫീസുകള്‍ കയറിയിറങ്ങി റേഷന്‍ കാര്‍ഡ് സംഘടിപ്പിച്ചു. അതുകൊണ്ട് അരി കിട്ടും. മുറ്റത്തോട് ചേര്‍ന്ന് നട്ട വാഴ കഴിഞ്ഞ ദിവസം ആന നശിപ്പിച്ചു. ചേമ്പും ചേനയും കാട്ടുപന്നിക്കുള്ളതാണ്. ഷീറ്റിനുള്ളിലൂടെയെത്തുന്ന കുരങ്ങുകള്‍ ഭക്ഷണവും അരിയുമെല്ലാം കഴിച്ച് പോകും.
ഉച്ചയ്ക്ക് ഭക്ഷണം കഴിക്കാനെത്തുമ്പോള്‍ പാത്രത്തില്‍ ഒരു വറ്റുപോലും അവശേഷിച്ചിട്ടുണ്ടാകില്ല. വെള്ളം കുടിച്ച് വീണ്ടും ജോലിക്ക് പോകുമെന്ന് ജയലക്ഷമി പറയുമ്പോള്‍ ആ ജീവിതത്തിന്റെ എല്ലാ ദയനീയതയും വ്യക്തമാകുന്നു. മഴ പെയ്താല്‍ അകത്തും വെള്ളമാണ്.
ചാണകം മെഴുകിയ തറയിലാണ് കിടപ്പ്. തണുപ്പ് സഹിക്കാനാവുന്നില്ല. ശരീരം വേദന അസഹനീയമാണെന്നും ജയലക്ഷമി. മഴ കനത്തപ്പോള്‍ ചികിത്സയ്ക്കായി കരുതി വെച്ച പണമെടുത്ത് ഷീറ്റ് വാങ്ങിയിട്ടു. ഷീറ്റിനെയും മറികടന്നെത്തുന്ന തണുപ്പിനെ അതിജീവിക്കാന്‍ സിക്കിള്സെല് അനീമിയ കാര്‍ന്നെടുക്കുന്ന ആ ശേഷിച്ച ശരീരത്തിനില്ല.
ഏക ആശ്രയമായിരുന്ന ഭര്‍ത്താവ് ലക്ഷമണന്‍ പെട്ടെന്ന് മരിച്ചതോടെ മുന്നോട്ടുള്ള വഴികള്‍ അടഞ്ഞുവെന്ന അവസ്ഥയിലായിരുന്നുവെന്ന് ജയലക്ഷമി.
പഠിക്കാന്‍ മിടുക്കനായിരുന്ന മകന്‍ പഠനം അവസാനിപ്പിച്ച് കൂലിപ്പണിക്കിറങ്ങി. മകള്‍ക്ക് മരുന്ന് വാങ്ങാനുള്ള തുക കണ്ടെത്താന്‍ കഴിയാതായതോടെ ശാരീരിക ബുദ്ധിമുട്ടുകള്‍ അവഗണിച്ച് ജയലക്ഷമിയും കൂലിപ്പണിക്ക് പോകുന്നു.
സിക്കിള്‍ സെല്‍ അനീമിയ രോഗികള്‍ക്ക് സാമൂഹ്യനീതി വകുപ്പ് നല്‍കുന്ന പെന്‍ഷന്‍ മുടങ്ങിയിട്ട് മാസങ്ങളായി. അത് കിട്ടിയാല്‍ മകള്‍ക്ക് മരുന്നെങ്കിലും വാങ്ങാന്‍ കഴിയുമെന്ന് ജയലക്ഷമി പറയുന്നു. മകള്‍ക്കും തനിക്കും ഡോക്ടറെ കാണാന്‍ പോകാനുള്ള സിക്കിള്സെല് അനീമിയ രോഗികള്‍ക്ക് ലഭിക്കുന്ന ആനുകൂല്യങ്ങളിലൊന്നും തന്റെ പേരുണ്ടാകാറില്ലെന്നും ജയലക്ഷമി പരാതിപ്പെടുന്നു.
ലൈഫ് പദ്ധതിയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തി വീട് ലഭിച്ചിരുന്നെങ്കില്‍ ആനയെ പേടിക്കാതെ കഴിയാമായിരുന്നുവെന്ന് ജയലക്ഷമി പറയുന്നു. സര്‍ക്കാരിന്റെ ക്ഷേമപദ്ധതികളുടെ കരുതലില്‍ ജയലക്ഷമിയും കുടുംബവും എന്തുകൊണ്ട് ഉള്‍പ്പെടുന്നില്ലെന്ന് ചോദ്യത്തിന് സര്ക്കാര് സംവിധാനങ്ങള്‍ ഉത്തരം പറയേണ്ടേ?.