സംസ്ഥാനത്ത് ആരോഗ്യമന്ത്രി വീണ ജോര്‍ജ് അധികാരമേറ്റത് മുതല്‍ ചെയ്ത നല്ല കാര്യങ്ങളെല്ലാം മറച്ചുവെച്ചാണ് വിവാദങ്ങളുണ്ടാക്കുന്നതെന്ന് ഡോ.റസീന കെ. ക്യൂര്‍ എസ്.എം.എ ഫൗണ്ടേഷന്‍ ഓഫ് ഇന്ത്യ സഹസ്ഥാപകയും ട്രസ്റ്റിയും പേഷ്യന്റ് എംപവര്‍മെന്റ് ഡയറക്ടറുമാണ് റസീന. ഫേയ്‌സ്ബുക്കില്‍ പങ്കുവെച്ച വീഡിയോയിലാണ് ആരോഗ്യ രംഗത്ത് കഴിഞ്ഞ നാല് വര്‍ഷത്തില്‍ വന്ന മാറ്റങ്ങള്‍ ഇവര്‍ വിശദീകരിച്ചത്. കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന ഗുരുതര രോഗമായ സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫിക്ക് (എസ്എംഎ) സൗജന്യമായി മരുന്നു നല്‍കുന്ന ഏക സംസ്ഥാനം കേരളമാണെന്നും ഇത് സാധ്യമായത് വീണാ ജോര്‍ജിന്റെ നിശ്ചയദാര്‍ഢ്യം ഒന്നുകൊണ്ട് മാത്രമാണെന്നും ഡോ.റസീന ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു.
സുഷുമ്നാ നാഡിയിലെ മോട്ടോര്‍ നാഡീ കോശങ്ങളെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു ജനിതക രോഗമാണ് സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. പേശികളുടെ ബലഹീനതയ്ക്കും പേശികള്‍ ചുരുങ്ങുന്നതിനും ഇത് കാരണമാകും. മരുന്നും ചികിത്സയും കൃത്യമായ ലഭ്യമാക്കിയില്ലെങ്കില്‍ ജനിച്ച് മാസങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ ഈ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് മരണം വരെ സംഭവിക്കാം. ഇവിടെയാണ് ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജിന്റെ ഇടപെടല്‍ കാരണം സൗജന്യ മരുന്ന് ഇരകള്‍ക്ക് ലഭ്യമാക്കാന്‍ സാധിച്ചത്.
രാജ്യത്താദ്യമായി എസ്എംഎ പ്രീം സിംപ്റ്റമാറ്റിക് ട്രീറ്റ്മെന്റ് ഫലപ്രദമായി നടപ്പാക്കുന്നതില്‍ ആരോഗ്യ വകുപ്പ് വിജയിച്ചതും ഇക്കാലയളവിലാണ്. എസ്എംഎ ബാധിതയായ കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ തങ്ങള്‍ക്ക് രണ്ടാമതൊരു കുട്ടി ജനിക്കാന്‍ പോകുന്ന കാര്യം അധികൃതരെ അറിയിച്ചതിനെ തുടര്‍ന്ന് കുട്ടി ജനിച്ചയുടനെ ചികിത്സ നല്‍കാന്‍ സാധിച്ചു. രാജ്യത്ത് ആദ്യമായാണ് ഒരു സംസ്ഥാനം എസ്എംഎയ്ക്ക് പ്രീ സിംപ്റ്റമാറ്റിക് ചികിത്സ ഏര്‍പ്പെടുത്തുന്നത്. യുഎസ്, കാനഡ ഉള്‍പ്പെടെയുള്ള വികസിത രാജ്യങ്ങളില്‍ മാത്രമാണ് സൂക്ഷ്മവും ചെലവേറിയതുമായ ഈ ചികിത്സാ രീതി പ്രാബല്യത്തിലുള്ളത്.
തിരുവനന്തപുരം എസ്എടി ആശുപത്രിയില്‍ 2022ല്‍ ആദ്യമായി എസ്എംഎ ക്ലിനിക്ക് ആരംഭിക്കുകയും അഞ്ച് വയസില്‍ താഴെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് 2022 മുതലും 2024 മുതല്‍ 12 വയസില്‍ താഴെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കും സൗജന്യ മരുന്ന് നല്‍കാന്‍ തുടങ്ങി. ലക്ഷങ്ങളാണ് ഇതിന് ചെലവ് വരുന്നത്. സര്‍ക്കാര്‍ പൊതുജനങ്ങളുടെ സഹായത്തോടെ നടത്തിയ 'കെയര്‍' ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങ് ആരംഭിച്ചു. രോഗം വന്ന് 18 മാസത്തിനുള്ളില്‍ 60-70 ശതമാനം കുട്ടികള്‍ മരിച്ചിരുന്ന അവസ്ഥയില്‍ നിന്ന് ഏകദേശം 103 കുട്ടികളുടെ ജീവന്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ ഇതിലൂടെ കഴിഞ്ഞു.
എസ്എംഎ ബാധിതര്‍ക്ക് മരുന്ന് കൃത്യമായി ലഭിക്കാതെ വന്നാല്‍ നട്ടെല്ല് വളഞ്ഞ് മരണത്തിന് കാരണമാകും. ഇങ്ങനെ നട്ടെല്ല് വളഞ്ഞ ഏഴ് കുട്ടികള്‍ക്ക് നട്ടെല്ലിന്റെ വളവ് നിവര്‍ത്തുന്ന സ്‌കോളിയോസിസ് കറക്ഷന്‍ ശസ്ത്രക്രിയ ആരോഗ്യവകുപ്പ് വിജയകരമായി പൂര്‍ത്തിയാക്കി.
ജനിതക രോഗമായതിനാല്‍ രജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്യുന്ന കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കളുടെ കുടുംബത്തെക്കുറിച്ചുള്ള വിവരങ്ങളും സര്‍ക്കാര്‍ ശേഖരിക്കും. കൂടാതെ നീണ്ടകാലം ചികിത്സ വേണ്ട രോഗാവസ്ഥയായതിനാല്‍ മാതാപിതാക്കള്‍ക്ക് കൗണ്‍സിലിങ്ങും നല്‍കുന്നുണ്ട്. ആരോഗ്യവകുപ്പില്‍ സമഗ്രമായ വലിയ മാറ്റങ്ങള്‍ക്ക് സാക്ഷ്യം വഹിച്ച നാല് വര്‍ഷമാണ് പിന്നിട്ടത്. അതിനെല്ലാം നായകത്വം വഹിച്ചാണ് മന്ത്രി വീണ ജോര്‍ജ് മുന്നോട്ട് പോകുന്നത്. നിര്‍ഭാഗ്യകരമായ ഒരു അപകടം സംഭവിച്ചതിന്റെ പേരില്‍ മന്ത്രി ഇതുവരെ ചെയ്ത എല്ലാ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളെയും റദ്ദാക്കാനാവില്ലെന്നും ഡോ.റസീന ചൂണ്ടിക്കാട്ടി.
